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Présentation de l'association
Informations disponibles sur le site : http://www.vaincrelamuco.org/ewb_pages/a/association.php
L'association Vaincre la Mucoviscidose
" L'association a été créée en 1965 par des parents de jeunes patients atteints de mucoviscidose . A cette époque, on ne prédisait guère plus de 7 ans d'espérance de vie à la naissance de ces enfants. Dès l'origine, les parents de malades se sont associés aux soignants pour mener une action plus efficace. Depuis, le travail accompli a permis des avancées énormes, les "mucos" ne sont plus seulement de jeunes enfants; nous comptons aujourd'hui plus d'un tiers d'adultes parmi les malades. Mais il nous faut aller plus loin et vaincre enfin la mucoviscidose."Jean Lafond, Président.Nos missions
Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. L'association est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux, et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, l'association conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique. Et parce que nous n'avons d'autre choix que d'agir plus pour subir moins, notre action est organisée pour réaliser les 60 propositions concrètes du projet ambitieux et volontariste dessiné dans le livre blanc de l'association.Nos ressources
95% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications.
Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.
Vaincre la Mucoviscidose est forte de tous les hommes et femmes qui se sont mobilisés depuis plus de 40 ans, pour faire bouger les choses, découvrir le gène de la maladie, et lancer des projets de recherche sur lesquels repose un véritable espoir de guérison. Aujourd'hui, 400 bénévoles assument une responsabilité politique ou financière, accompagnés par 36 professionnels salariés. 30 000 bénévoles occasionnels viennent nous prêter main forte chaque année, tout particulièrement durant le week-end des Virades.
Plus nous seront nombreux, plus nous seront forts. Rejoignez-nous : devenez donateur, adhérent, bénévole, participez à une manifestation… toutes les énergies sont utiles pour avancer plus vite et, ensemble, continuer de donner de l'espoir à tous ceux qui sont touchés par la mucoviscidose.Une association de parents et de patients déterminée à vaincre la maladie
Créée en 1965, Vaincre la mucoviscidose se bat depuis plus de 40 ans pour permettre aux malades de vivre mieux et de guérir le plus rapidement possible.Exigence, expertise, et bénévolat
- Le conseil d’administration est composé en priorité de parents et de patients en attente de résultats concrets, mais également de médecins, de chercheurs, de sympathisants, tous bénévoles. Exigence de résultats et expertise sont au cœur de notre organisation.
- Des professionnels salariés mettent en œuvre les actions au service des 4 missions de l'association (guérir, soigner, vivre mieux, sensibiliser). Ils s'appuient sur un réseau de bénévoles engagés dans toute la France.
- L’association dispose de 30 délégations régionales assurées par des bénévoles. Ce sont ainsi 400 personnes qui sont mobilisées toute l'année partout en France, et jusqu'à 30 000 le jour des Virades.
Une association reconnue d'utilité publique, habilitée à recevoir des legs, donations et assurance vie
Créée en 1965, Vaincre la Mucoviscidose est reconnue d'utilité publique depuis 1978.Un fonctionnement démocratique
La politique de l'association repose sur un fonctionnement démocratique et participatif. Le conseil d'administration, élu par les adhérents, s'appuie sur des conseils spécialisés composés de bénévoles experts.Transparence financière
Vaincre la Mucoviscidose est membre du Comité de la Charte du don en confiance et se soumet donc annuellement au contrôle de cet organisme, s’engageant à respecter les principes de transparence financière définis par celui-ci.Une association qui avance
Les fonds collectés lors des Virades sont en priorité affectés au financement de la recherche, mais également à l’amélioration des soins et de la qualité de vie des patients et de leurs familles. Le chiffre le plus évocateur des progrès réalisés depuis la création de l'association est celui de l'espérance de vie à la naissance : elle est passée de 7 ans en 1965 à 46 ans pour ceux qui naissent aujourd'hui.
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